Las personas que dan apoyo a familiares o amigos que viven con esclerosis múltiple (EM) saben la importante función que desempeñan y las diversas responsabilidades que tienen. Por eso es importante recordar que los cuidadores también necesitan apoyo.
Consejos de la Sociedad Nacional de EM
La Sociedad Nacional de EM reconoce las funciones cambiantes y los desafíos que encaran las personas que ofrecen apoyo y cuidado a seres queridos que viven con EM. La Sociedad tiene un folleto para los cuidadores que puede encontrar aquí.
Las siguientes son algunas maneras en que los seres queridos pueden llevar a cabo su función de manera activa para apoyar a amigos o familiares con EM junto con ideas para cuidar de ellos mismos también.
- Cuídese usted también
Para apoyar y cuidar de otros, primero tiene que cuidarse usted mismo. Una relación efectiva como cuidador depende de la salud física y emocional de ambas partes - Comparta sus sentimientos
Compartir los problemas puede aliviar el estrés y ofrecer una perspectiva distinta. Trate de hablar con amistades y familiares o de buscar ayuda en los grupos de apoyo (virtual o en persona) o con consejeros de salud mental para más apoyo - Saque tiempo para las cosas que disfruta hacer
Parte importante de mantenerse saludable es sacar tiempo para usted y las cosas que le brindan felicidad. Ya sea salir al exterior y sudar un rato o quedarse en la casa y relajarse, es esencial poder seguir haciendo las cosas que disfruta hacer - No sienta temor en pedir ayuda
Déjele saber a sus familiares y amigos que la ayuda es bienvenida y mantenga una lista de las personas a las que puede llamar con regularidad. Tener otra lista de tareas y diligencias con las que sus seres queridos pueden ayudar es útil también - Entienda que las cosas cambian y trate de ser flexible
EM es una enfermedad impredecible, lo que significa que puede que las cosas no siempre sean como se planificaron. Puede que tenga que volver a evaluar las tareas, los itinerarios familiares, las funciones y los planes según cambian las circunstancias. Puede que las relaciones cambien también según cambia el curso de EM - Edúquese sobre EM y el lugar de trabajo
Es importante entender las leyes laborales relacionadas a situaciones médicas como EM. Conozca sobre la Ley de Ausencia Familiar y Médica y cómo la Asociación Estadounidense de Discapacidades puede ayudar - Mantenga una función activa en las citas
Es aconsejable que los cuidadores asistan a las citas médicas, hagan preguntas y anoten la información nueva que surja. Sea un defensor de la salud de su ser querido y asegúrese que ambos entienden el plan de tratamiento
Organizaciones para cuidadores
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Caregiver Action Network (CAN) ofrece educación, apoyo y recursos útiles para mejorar la calidad de vida de los cuidadores.
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CareGiving.com brinda apoyo a las personas que cuidan a un familiar. Caregiving.com incluye blogs de cuidadores de familiares, podcasts y seminarios en línea. Además, los miembros del sitio web y los visitantes pueden unirse a tres conversaciones diarias y asistir a reuniones virtuales una vez al mes.
Otras áreas que explorar:
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Materiales útiles
Encuentre una lista de materiales que puede descargar y compartir que proveen aún más información sobre ZEPOSIA.
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INFORMACIÓN IMPORTANTE
DE SEGURIDAD
CERRAR
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No tome ZEPOSIA si:
- ha sufrido un ataque al corazón, dolor de pecho (angina inestable), un derrame o mini derrame (ataque isquémico transitorio o AIT) o ciertos tipos de insuficiencia cardíaca en los últimos 6 meses
- tiene o ha tenido un historial de ciertos tipos de ritmo cardíaco irregular o anormal (arritmia) que no haya sido corregido con un marcapasos
- tiene problemas de respiración severos sin tratar mientras duerme (apnea del sueño)
- toma ciertos medicamentos llamados inhibidores de la monoaminooxidasa (MAO) (como selegilina, fenelcina, linezolid)
Consulte con su profesional de la salud antes de tomar ZEPOSIA si usted tiene cualquiera de estas condiciones o desconoce si las tiene.
ZEPOSIA puede causar efectos secundarios graves, incluidos:
- Infecciones. ZEPOSIA puede aumentar el riesgo de infecciones graves, que podrían ser potencialmente mortales y causar la muerte. ZEPOSIA reduce la cantidad de glóbulos blancos (linfocitos) en la sangre que, en general, vuelven a los valores normales dentro de los 3 meses después de interrumpir el tratamiento. Su profesional de la salud podría hacerle un análisis de sangre para determinar su recuento de glóbulos blancos antes de que comience a tomar ZEPOSIA.
Comuníquese con su profesional de la salud de inmediato si tiene cualquiera de estos síntomas de infección mientras recibe tratamiento con ZEPOSIA o durante los 3 meses posteriores a la última dosis de ZEPOSIA:
- fiebre
- cansancio extremo
- síntomas de influenza
- tos
- dolor al orinar u orinar con frecuencia (signos de una infección urinaria)
- sarpullido
- dolor de cabeza con fiebre, rigidez en el cuello, sensibilidad a la luz, náuseas o confusión (estos podrían ser síntomas de meningitis, una infección del revestimiento del cerebro y de la columna vertebral)
Su profesional de la salud puede retrasar o interrumpir su tratamiento con ZEPOSIA si usted contrae una infección.
- Leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP). ZEPOSIA puede aumentar el riesgo de LMP, que es una infección cerebral rara que, por lo regular, causa la muerte o discapacidad severa. De ocurrir LMP, es usual que esta ocurra en personas con un sistema inmunitario debilitado, pero ha ocurrido en personas que no tienen un sistema inmunitario debilitado. Los síntomas de LMP empeoran a lo largo de los días o semanas. Comuníquese con su médico de inmediato si presenta algún síntoma nuevo de LMP o empeoramiento de estos que haya durado por varios días, incluidos: debilidad en un (1) lado del cuerpo, cambios en la visión, cambios en el pensamiento o la memoria, confusión, cambios en la personalidad, pérdida de coordinación en los brazos o las piernas, disminución de la fuerza y/o problemas del equilibrio.
- Un ritmo cardíaco lento (también conocido como bradicardia) al comenzar tratamiento con ZEPOSIA. ZEPOSIA puede hacer que su ritmo cardíaco disminuya temporalmente, en especial durante los primeros 8 días de tratamiento. Antes de su primera dosis de ZEPOSIA, se le realizará un electrocardiograma (ECG), es decir, un examen para verificar la actividad eléctrica del corazón.
Comuníquese con su profesional de la salud si presenta los siguientes síntomas de ritmo cardíaco lento:
- mareos
- sensación de desmayo
- sentir que el corazón late lentamente o intermitente
- falta de aliento
- confusión
- dolor de pecho
- cansancio
Siga las instrucciones de su profesional de la salud al comenzar tratamiento con ZEPOSIA y cuando omita una dosis.
Continúe leyendo para que conozca los posibles efectos secundarios graves de ZEPOSIA.
Antes de tomar ZEPOSIA, informe a su profesional de la salud sobre todas sus condiciones médicas, incluido si:
- tiene fiebre o una infección, o no puede combatir las infecciones porque tiene una enfermedad, o toma o ha tomado medicamentos que debilitan el sistema inmunitario
- recibió una vacuna en los últimos 30 días o tiene programado recibir una vacuna. ZEPOSIA puede hacer que las vacunas sean menos efectivas
- antes de comenzar su tratamiento con ZEPOSIA, su profesional de la salud podría ponerle una vacuna contra la varicela (Virus Varicela-Zóster) si aún no se la aplicó
- tuvo varicela o recibió la vacuna contra la varicela. Su profesional de la salud podría hacerle un análisis de sangre para detectar el virus de la varicela. Tal vez necesite recibir un ciclo completo de la vacuna contra la varicela y esperar 1 mes antes de comenzar a tomar ZEPOSIA
- tiene un ritmo cardíaco lento
- tiene un latido cardíaco irregular o anormal (arritmia)
- tiene antecedentes de derrame cerebral
- tiene o ha tenido problemas cardíacos, incluido un ataque al corazón o dolor de pecho
- tiene presión arterial alta
- tiene problemas hepáticos
- tiene problemas respiratorios, incluso durante el sueño
- tiene problemas oculares, en especial una inflamación del ojo llamada uveítis
- tiene diabetes
- está embarazada o planifica estarlo, o queda embarazada en el plazo de 3 meses después de terminar el tratamiento con ZEPOSIA. ZEPOSIA puede hacer daño al bebé en gestación. Si usted es una mujer con capacidad de concebir, hable con su profesional de la salud sobre cuál método anticonceptivo es adecuado para usted mientras toma ZEPOSIA y durante los 3 meses posteriores al tratamiento. Si queda embarazada mientras toma ZEPOSIA para EM, infórmelo a su profesional de la salud de inmediato e inscríbase en el Registro de Embarazo de ZEPOSIA llamando al 1-877-301-9314 o accediendo a www.zeposiapregnancyregistry.com
- está lactando o planifica lactar. Se desconoce si ZEPOSIA pasa a la leche materna. Consulte con su profesional de la salud sobre la mejor forma de alimentar a su bebé mientras toma ZEPOSIA
Informe a su profesional de la salud sobre todos los medicamentos que usa o ha usado recientemente, incluidos cualquier medicamento con y sin receta, vitaminas y suplementos a base de hierbas. El uso de ZEPOSIA con otros medicamentos puede causar efectos secundarios graves. Es muy importante que informe a su profesional de la salud si usted usa o ha usado:
- medicamentos que afectan el sistema inmunitario, como alemtuzumab
- medicamentos para controlar su ritmo cardíaco (antiarrítmicos), o los latidos cardíacos
- inductores de CYP2C8, como rifampicina
- inhibidores de CYP2C8, como gemfibrozil (medicamento para tratar el alto contenido de grasa en la sangre)
- opioides (analgésicos), fármacos contra la depresión y medicamentos para tratar la enfermedad de Parkinson
- medicamentos para controlar su ritmo cardíaco y presión arterial (medicamentos beta-bloqueadores y medicamentos bloqueadores de los canales de calcio)
No debe recibir vacunas vivas durante el tratamiento con ZEPOSIA, al menos 1 mes antes de tomar ZEPOSIA ni durante 3 meses después de terminado el tratamiento. Puede que las vacunas no funcionen bien si se administran al mismo tiempo que ZEPOSIA.
ZEPOSIA puede causar efectos secundarios graves, incluidos:
Los efectos secundarios más comunes de ZEPOSIA pueden incluir:
- infecciones del tracto respiratorio superior
- enzimas hepáticas elevadas
- presión arterial baja al ponerse de pie (hipotensión ortostática)
- dolor al orinar u orinar con frecuencia (signos de infección urinaria)
- dolor de espalda
- presión arterial alta
- dolor de cabeza
Estos no son todos los posibles efectos secundarios de ZEPOSIA. Para más información, consulte con su profesional de la salud o farmacéutico.
Llame a su profesional de la salud para una consulta sobre los efectos secundarios. Puede informar los efectos secundarios a la FDA llamando al 1-800-FDA-1088.
INDICACIÓN
Esclerosis múltiple (EM): ZEPOSIA® (ozanimod) es un medicamento recetado que se usa para tratar formas de recaída de esclerosis múltiple (EM), que incluyen el síndrome clínico aislado, enfermedad remitente recurrente y enfermedad secundaria progresiva activa, en adultos.
Colitis ulcerosa (CU): ZEPOSIA es un medicamento recetado que se usa para tratar la colitis ulcerosa (CU) activa de moderada a severa en adultos.
Se desconoce si ZEPOSIA es seguro y efectivo en niños.
Vea la Información sobre Prescripción completa, incluida la Guía del Medicamento.
INFORMACIÓN IMPORTANTE
DE SEGURIDAD
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No tome ZEPOSIA si:
- ha sufrido un ataque al corazón, dolor de pecho (angina inestable), un derrame o mini derrame (ataque isquémico transitorio o AIT) o ciertos tipos de insuficiencia cardíaca en los últimos 6 meses
- tiene o ha tenido un historial de ciertos tipos de ritmo cardíaco irregular o anormal (arritmia) que no haya sido corregido con un marcapasos
- tiene problemas de respiración severos sin tratar mientras duerme (apnea del sueño)
- toma ciertos medicamentos llamados inhibidores de la monoaminooxidasa (MAO)